萱萱：一个生如小草，却与病魔抗争不止的女孩

萱萱，大名赵亚萱，今年8岁，家住宁夏固原市彭阳县新集乡上马洼村黄湾组。这个来自固原贫困家庭的孩子要不是因为可怕的白血病，这辈子可能和我应该没有交集。

2017年，因为白血病魔，让3岁的小萱萱本应享受人生鲜花般的生活,却让这个孩子饱受病痛的折磨，也让这个家庭本不富裕的家庭跌入痛苦的深渊。为了给孩子治病，孩子的父亲和母亲也是借遍周围的亲戚和朋友，他们带着孩子一次次奔走在从宁夏固原到西安求医的路上。我叫陈凯，一名坚持了十二年慈善公益的志愿者，曾经为5位患白血病孩子募集过生命钱，我和我的搭把手志愿服务队帮助过数不清的困难群众。2018年，我接到渭南税务系统的同事求助微信，看我能不能帮助小萱萱，她说小萱萱是她侄子战友的外甥女，这样的绕口的救助人比起以前陌生的电话求助要熟悉好多。直到今年我才知道她是自己资助2000元钱后，望着治疗病情的巨额资金也想不出办法，想到一直做公益的我，看能否为孩子治病筹钱出点力。之后，有一次我刚好在西安，小萱萱妈妈马少霞和舅舅马少武领着孩子在西安求医。依稀记着是2018年夏天中午，我们约好在西安草场坡一家餐馆见面，突如其来的大雨淋湿了我和朋友。我们等了好久，马少霞和舅舅马少武湿漉漉抱着孩子孩子走进餐馆。由于我们大家都吃过饭，便给他们要了点饮料，我详细地了解了他们的家境和孩子治疗情况，看了孩子的病例，我也客观地分析了募集资金的难度，因为孩子家是宁夏，在陕西组织捐款有难度。当时只有四岁的小萱萱，静静的坐在一边听我们说话，从此我的生命便和这个文静、漂亮的女孩有了联系。

四年里，我在翻看朋友圈的时候，偶尔会看到马少霞给孩子拍的生活中的照片，在病痛折磨中孩子依然带着微笑学习、生活。也有带孩子求医的过程，大人小孩都晕车，但一次次克服身体的原因，坚持来医院复诊、买药。更多的时候则是借钱来西安治病带来的无尽烦恼，无助的是没有手术治疗费用让孩子一直饱受病魔的折磨。看到这些，我无数次有为孩子募集救命钱的念头，但被现实一次次搁置起来。这些年，由于新闻报道这筹、那筹网上筹款平台出现有车有房无良的人，他们本应能负担的治病费用，却大肆欺骗了善良群众的爱心，导致社会信任度下降，使真正困难的人得不到社会爱心救助。这四年，我的家庭也发生重大变故，父亲因患肺癌做过手术也最终离我们家人而去。2021年，我又经历了一场车祸，让一直坚强的我也变得脆弱起来。一直以来，我做公益募捐资金，都是组织爱心企业家和爱心人士点多点将捐赠钱物送到资助人手中。只有在救助耀州区瑶曲镇患烧伤的孩子卞皓悦时，捐赠人铜川恒源房地产开发有限公司总经理杜国庆因为生意忙，受他委托我一个人坐班车将5000元现金送到西安二附院孩子家长手中。这么多年做公益、做志愿活动，我一直贴路费、油费，爱心企业家捐5000元，我也略表心意捐500或200元不等，每次虽不多积累起来却让工薪之家有点承受不起。2020年至今疫情期间，受铜川市红十字会委托，为疫情防控捐款4.11万元；受铜川市慈善暨扶贫协会委托，为疫情防控捐款1.42万元。为了规范捐赠，我们每天公布捐款人员名单和数目，做到公开透明。每次捐赠活动结束，我们对接两家协会为捐赠人开具票据和捐赠证明，并送到捐赠手中，保证了捐赠人爱心件件有着落。为小萱萱筹钱的事情虽没有着落，我却也坚持走在公益和志愿服务的路上没有停歇……

今年2月14日，我在朋友圈看到马少霞发出“思前想后的痛下决定只能去西安治疗了”。2月16日，发出一条在西安检查完回家路上遇到大雪的消息。后来得知他们回去以后又再次向亲戚朋友借钱，在屡次收割亲情后，却依然杯水车薪，在亲戚帮忙担保下，贷款45万来到西安做换骨髓手术。这五年，为小萱萱治病借款高达30多万，贷款15万元，加上这次手术贷款45万元共计90万元的账务，把他们一家人压得喘不过气来。3月12日，他们一家人又来到西安唐都医院，为孩子做骨髓移植手术。每天他们一家人穿梭在医院，孩子则要忍受病痛。3月22日一条“今天骨穿结果出来了，药效彻底失败，仓位还排不上”，让我的心揪起来，不知道孩子能否赶紧手术。3月25日，孩子进仓，看到视频上她坚持胜利的手势，我瞬间被孩子坚强意志感染了。我知道，她不仅要饱受病痛的折磨，更多是精神的摧残，他的家人则是要遭受面对巨额医药费的“头痛”和治疗不确定性的风险，可能落个人才两空境地。3月29日，孩子终于可以手术了，我的心稍微歇息。我打给马少霞微信电话，问了孩子病情，转给孩子200元略表心意，只是感觉很是惭愧，没能帮助他们。

4月18日，手术后的小萱萱，经医生辛苦抢救了12小时才苏醒。孩子的父亲因为捐献骨髓，身体还要康复，一针8000元的进口药再次难倒这位母亲。之后的日子，我在朋友圈看到马少霞一有空就转发水滴筹链接和快手视频，5月6日，最多的这天发了8条筹钱链接，我知道马少霞已经无助到崩溃的边缘，心累和贫困快要压倒这一家人。只是她的朋友圈太小，却只能有亲戚朋友几百元的救助。我从马少武口中得知，小萱萱的学校已经将孩子病情和困难上报县教育局……

疫情这三年，好多企业出现经营困难。爱心人士收入也显著下降，每次捐款我都不忍发消息，为疫情捐款都是好多爱心企业家和爱心人士打电话要求通过我发起成立的铜川市搭把手慈善志愿服务队捐款，我才联系有募集资质的铜川市慈善暨扶贫协会发起捐款号召，我知道这是一份信任与支持，我也知道我也一定要站在他们立场考虑问题，该捐的捐，不该捐的一定擦亮眼睛。同时，捐款量力而行，不能因为爱心打乱我们自己正常的工作和生活。

5月8日母亲节，此时马少霞正站在西安唐都医院病房外，用一个母亲的满满的爱为小萱萱祈祷，保佑孩子挺过鬼门关，她也真诚地祝愿天底下所有爱心人士好人有好报。

小草虽小，却生命力顽强。谨以此文献给与病魔抗争的小萱萱。

支持小萱萱战胜病魔的爱心人士如需要有孩子家人，请添加马少霞微信号：wxid_gpyj2w6nxg2i22；或拨打15009596377。同时，大家也可以联系我，我们一起为坚强的小草奉献爱心，我们铜川市搭把手志愿服务队也会积极对接慈善公益机构设立爱心捐款账号，让您的爱心和权益得到保障。陈凯：18509199993（微信同号）

来源：铜川生活圈